Para empezar… ¿Qué es el albinismo?
El albinismo es un trastorno genético que se transmite de forma autosómica recesiva (congénita, heredada) y que globalmente se caracteriza por alteraciones importantes en la visión que pueden, o no, aparecer asociadas a la ausencia o disminución de pigmento (melanina) en la piel, los ojos o el pelo.
Las graves alteraciones visuales que presentan las personas con albinismo incluyen la ausencia de retina central (o fóvea), que determina una menor agudeza visual, el nistagmo (movimientos incontrolados de los ojos, que pueden ser horizontales o verticales, aunque frecuentemente aparecen en horizontal), la fotofobia (les molesta la luz directa y se deslumbran con facilidad) y una visión tridimensional reducida o inexistente.
No hay un solo tipo de albinismo sino muchos, y, adicionalmente, debido a la diversidad genética de toda la población humana, no todas las personas con albinismo manifiestan los mismos síntomas ni lo hacen con idéntica intensidad o relevancia.
Las personas con albinismo nacen con la condición de albinismo, no se «vuelven» albinos ni «padecen» albinismo. Por ello es importante referirse al albinismo como una condición genética y no como una enfermedad. Hay personas altas, bajas, delgadas, rubias, pelirrojas, hay personas con miopía y personas con albinismo.
¿Los padres tienen que ser albinos también?
Como ya he mencionado antes, es una condición genética, pero esto no significa que los dos padres tengan que ser albinos. Significa que ambos tienen que ser portadores de este gen para tener un hijo con albinismo. La mayoría de casos que yo vi en la República Democrática del Congo los padres eran de color negro, no mostraban signos de albinismo, pero los dos eran portadores del gen, por lo que sus hijos (no todos) salían albinos. O viceversa, hay personas albinas que tenían hijos de color.
La realidad en África
Si hay un continente en el que las personas con albinismo destacan sobre el resto este es, sin duda, África. Allí cualquier persona con pigmentación reducida o inexistente es identificada como diferente al resto de manera inmediata. Durante años esa diferencia era rechazada y ocultada. Muchos niños con albinismo desaparecían al nacer, asesinados a menudo por sus familiares, por las creencias de mala fortuna que ese nacimiento traería a la familia.
Más tarde la brujería y las horribles tradiciones mágicas cambiaron de sentido. Se extendió la fatal idea de que se podía garantizar una buena salud, suerte, riqueza y parabienes en la vida para todos aquellos que poseyeran un trozo del cuerpo de una persona con albinismo. Tan irracional como suena, tan increíble como parece. Así empezó la persecución, secuestro, mutilación y asesinato de personas con albinismo en diversos países de África que todavía hoy, sigue presente.
Se trata del grupo humano en mayor riesgo por motivos genéticos
La falta de pigmentación puede gestionarse con relativa sencillez en nuestro mundo occidental. El uso de cremas solares protectoras, ropa adecuada, gorras y sombreros, gafas oscuras y la posibilidad de estar gran parte del día protegidos y a la sombra garantizan que su desprotegida piel no tenga demasiadas ocasiones para quemarse.
En cambio, en África el mayor enemigo que tienen las personas con albinismo (además de los asesinos que trafican con partes de su cuerpo) es el propio sol. Ante la imposibilidad de usar cremas protectoras, la falta de ropa adecuada y debido a su sobreexposición diaria a la radiación solar acaban desarrollando lesiones en la piel que se transformaran en cáncer cutáneo y acaban con sus vidas de forma muy prematura.
En África las personas con albinismo difícilmente superan los 40 años de edad
Todas estas muertes son evitables, gratuitas e innecesarias. Las personas con albinismo nacidas en África pero criadas en Europa, con acceso a cremas, ropa, gorras y sombra, tienen una piel impecable y no sufren ni quemaduras ni lesiones tumorales.
Mi experiencia personal
La única experiencia personal que yo he tenido con albinos ha sido en mi viaje como voluntaria en la República Democrática del Congo, África. Sin embargo, todo lo que vi en ese tiempo me ha servido para abrir los ojos con esta desconocida injusticia en el mundo y querer luchar para cambiar sus vidas.
Esta foto fue después de la operación de Tressor, y sé que puede transmitir diferentes sentimientos, pero para mí esta foto es preciosa. Tressor probablemente huérfano, o abandonado por sus padres, no tenía absolutamente a nadie con él. Estuvo todos los días en el hospital esperando y esperando… Solo, con la única compañía de su tumor. Y cuando por fin le operaron, no tenía a nadie esperándolo.
Además, Tressor no vivía en Ngandanjika donde fue operado, él vivía en Mbuyi-Mayi, que está a 90 km y no quiero ni imaginar como hizo este recorrido, pues muchos de ellos lo hacen andando. Y que estas cuatro personas se acercaran para ver cómo estaba y darle ánimos fue el acto de empatía más bonito que yo he visto nunca. Ellos, casi todos también operados pero de tumores más pequeños, sabían perfectamente por lo que había pasado Tressor. Y lo que más fuerza me dio es ver que se apoyaran tanto entre ellos.
Todavía me acuerdo perfectamente de ese día, como si estuviera allí. Todavía puedo sentir la alegría de ver a los albinos con él, de que la operación hubiera salido bien y ver que ese horrible tumor no le acompañaba más. Pero también puedo sentir su dolor y la pena que sentía de que estuviera allí solo, abandonado después de una operación tan dura. Fue una mezcla de sentimientos muy fuerte, que me tuvo con pesadillas durante varios días.
Cuando llegaba a casa, cerraba los ojos y solo veía tumores y más tumores. Y me dormía y volvía a soñar con tumores. Y me despertaba. Y tenía ansiedad. Y no podía dormir. Probablemente a mí me afectó más de la cuenta ya que yo no estaba acostumbrada a estar en este tipo de consultas, o más bien en ninguna consulta médica. Pero aún así, se que causaba mucho dolor ver vidas destrozadas por no tener educación ni recursos suficientes para salvarse en un país en el que el sol es el mayor enemigo de tu condición genética.
Sin embargo, cada una de la sonrisas de esos albinos cuando te reconocían, la esperanza de todos ellos esperando para las consultas, sus caras de alegría al recibir las cremas protectoras, su felicidad tras haber sido operados y poder vivir (aunque fuera por un tiempo) sin esos tumores, eso es lo que a mí me ha dado motivos para luchar por ellos y por esta gran injusticia.
Todas las personas somos iguales y debemos ser tratadas como tal. Y yo quiero luchar porque ningún niño albino más se tenga que avergonzar por llevar una gorra y sentirse diferente al resto. Porque esa gorra es lo que le va a salvar la vida. Y esto solo se puede conseguir con la educación. Y es por ahí por donde tenemos que empezar.
La educación es el arma más potente para cambiar el mundo
Nelson Mandela
Me gustaría hacer una mención especial a la dermatóloga española Chus Torres para agradecer todo lo que aprendí sobre dermatología y los albinos, en tan poco tiempo. Y así haberme concienciado para sumarme a su lucha, que tanto admiro.
Parte del texto sacado de https://ethic.es/2019/06/ser-persona-con-albinismo-no-es-igual-europa-africa/ y http://wwwuser.cnb.csic.es/~albino/queeselalbinismo/indice0.html
unmundoenunamochila.wordpress.com 
Lo normal debería ser pensar y actuar como tú, tienes razón. Que refrescante y alentador es encontrar personas con un sentido de empatía tan genuino y especial como el tuyo. Que bonita persona ❤️
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